Cemca participa de Encontro do Dia Mundial das Doenças Raras de Sergipe

Saúde
22/02/2017 16h10

Na manhã desta quarta-feira, 22, o Centro de Especialidades Médicas da Criança e do Adolescente (Cemca) sediou o Encontro do Dia Mundial das Doenças Raras de Sergipe. Realizado em parceria com a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) o encontro reuniu mães e crianças atendidas pela Secretaria Municipal de Saúde (SMS) por meio do Cemca e tratou sobre a importância de dar visibilidade aos portadores de doenças raras.

De acordo com a gerente do Centro, Itanamara Buarque, o principal objetivo da ação foi também aproveitar o clima carnavalesco para promover a integração entre as crianças. "Aproveitamos que estamos nesse período de debate sobre as doenças raras e próximo ao carnaval para juntar nossas crianças após as consultas médicas para um momento de brincadeiras e diversão, assim a gente proporciona um espaço novo para elas bem diferente da rotina de hospital e medicamentos que é tão presente em seu dia a dia", afirmou.

Comemorado no dia 29 de fevereiro, nos anos bissextos, o Dia Mundial das Doenças Raras, conhecido como Rare Disease Day em 2017 será oficialmente comemorado no dia 28 deste mês, celebrando a visibilidade aos pacientes portadores de doenças que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. A coordenadora administrativa da AFAG em Sergipe, falou sobre a campanha de conscientização sobre a causa. "Essa é a nossa semana de ações e para chamar a atenção das pessoas para a importância de debater o assunto e sensibilizá-las a gente criou o ‘Bloco da Eficiência', com o grito de guerra de que ‘Somos todos raros' em alusão ao carnaval, assim trouxemos as crianças e as famílias tanto para falar sobre o tema, quanto para um momento de diversão", pontuou.

A dona de casa Gidelma Soares, moradora do município de Itabaianinha e mãe da pequena Ana Heloísa, esteve pela primeira vez no Centro para consulta com especialista e manifestou satisfação com o atendimento e com o espaço de recreação proporcionado. "Ainda não conseguimos saber qual o doença dela, sabemos que é rara, hoje foi a nossa primeira consulta e eu gostei muito do médico e agora depois da consulta ela pode brincar aqui na piscina de bolinhas e só de ver ela sorrindo assim, tão feliz, meu coração se alegra", disse sorridente.    

O que são doenças raras?

São classificadas como raras doenças que ocorrem com baixa frequência na população, geralmente oferecem risco de vida e são cronicamente debilitantes. Atualmente são conhecidas quase oito mil doenças e regularmente são descritas novas doenças na literatura médica, 80% destas são genéticas, e as não-genéticas podem se originar de condições resultantes de uma ampla variedade de causas (infecciosa, alergias, processos degenerativos, proliferativos ou tóxicos e apesar de estarem presentes ao longo de toda a vida da pessoa, para algumas existe a possibilidade de cura.